Yahoo Finanzen Mein Sohn hatte jeden Tag Anfälle: Ein Hirnimplantat hat sein Leben verändert
Dieser Essay über das Lennox-Gastaut-Syndrom basiert auf einem Gespräch mit Liz Bronson. Ihr Sohn erkrankte an einer schweren Art von Epilepsie, woraufhin er ein Hirnimplantat bekam. Der Text wurde aus Gründen der Länge und Klarheit überarbeitet.
Mein sechsjähriger Sohn Teddy hat vor kurzem zum ersten Mal seinen eigenen Namen gesagt. Wenn man schwanger ist und einen Namen auswählt, stellt man sich all die Möglichkeiten vor, wie das Kind ihn verwenden wird, wie es sich Freunden vorstellen und soziale Kontakte knüpfen wird. Nach Teddys Geburt wusste ich lange Zeit nicht, ob er seinen Namen jemals benutzen würde.
Als ich ihn dann zum ersten Mal hörte, war das ein Wendepunkt in meinem Leben. Obwohl er mein erstes Kind ist, wusste ich schon bald nach seiner Geburt, dass etwas nicht stimmte. Ich bin Krankenschwester auf der Neugeborenen-Intensivstation im „Children’s Nebraska“, dem Kinderkrankenhaus in der Nähe unseres Hauses in Omaha. Daher kannte ich mich mit Babys aus. Teddy lächelte uns nicht an und griff nicht nach Gegenständen. Trotzdem machten sich seine Ärzte zunächst keine Sorgen, dass er die Meilensteine nicht erreichte.
Um seinen ersten Geburtstag herum überwies uns sein Arzt an einen Neurologen. Während wir auf den Termin warteten, hatte er seinen ersten Krampfanfall. Das war ein absolut erschreckendes Ereignis, das uns in die Notaufnahme brachte. Als wir schließlich den Spezialisten aufsuchten, wurde Teddy einem 23-stündigen Elektroenzephalogramm (EEG) unterzogen. Das ist ein Test, der die elektrische Aktivität im Gehirn misst und zur Diagnose von Epilepsie beitragen kann. Der Arzt sah sich die Ergebnisse an und sagte: „Sein Gehirn ist sehr aktiv“. Doch er meinte dies nicht im positiven Sinne. Es war, als ob der Arzt sehen konnte, dass seine Symptome bald richtig losgehen würden.
Wir versuchten, früh mit Medikamenten zu beginnen, aber nichts funktionierte
Teddy wurde mit dem Lennox-Gastaut-Syndrom diagnostiziert, einer schweren Form der Epilepsie. Er wurde mit Medikamenten behandelt, aber seine Anfälle wurden immer heftiger und häufiger. Die Medikamente halfen kaum. Teddy hatte zwischen dem Alter von anderthalb bis drei Jahren mehr Anfälle, als wir täglich zählen konnten. Jedes Mal, wenn er einschlief oder aufwachte, kam es zu einer Häufung von Anfällen. Sein Kopf sank nach unten und sein Körper fiel nach vorne. In den meisten Fällen wäre dies ein Grund für einen Besuch in der Notaufnahme gewesen. Aber wenn wir jedes Mal, wenn Teddy einen Anfall hatte, ins Krankenhaus gefahren wären, hätten wir dort leben müssen.
Stattdessen arbeiteten wir eng mit unseren Ärzten im „Children’s Nebraska“ zusammen. Dort gibt es ein Epilepsiezentrum der Stufe vier, der höchsten verfügbaren Einstufung. Außerdem haben wir uns mit Ärzten für Epilepsie im ganzen Land beraten. Wir haben so viele Medikamente ausprobiert, aber keines hat funktioniert. Ständig mussten wir Teddy auf neue Medikamente umstellen oder sie absetzen. Rückblickend betrachtet, waren wir in einer Kampf-oder-Flucht-Reaktion. Aber wir haben auch gelernt, auf unsere Intuition als Teddys Eltern zu hören.
Die Ärzte rieten uns, schnell zu handeln
Als Teddy drei Jahre alt war, hörte ich mir einen Podcast an, in dem ein Arzt über die chirurgische Behandlung von Epilepsie sprach. Obwohl Teddy nicht auf Medikamente ansprach, waren uns nie chirurgische Optionen angeboten worden, da sie als letzter Ausweg angesehen werden. Ich wandte mich an den Arzt, den ich in dem Podcast gehört hatte, und dann an einen anderen Spezialisten.
Beide waren sich einig, dass ein chirurgisches Implantat helfen könnte. Es würde seine Anfälle zwar nicht vollständig stoppen, aber sie könnten erheblich reduziert werden. Das bedeutete, dass sein Gehirn die Chance hätte, zu wachsen und sich zu entwickeln, genau wie bei anderen Vorschulkindern. Einer der Ärzte sagte etwas, das mir sehr zu Herzen ging: „Sie haben ein Kind, dessen Gehirn brennt. Meine Empfehlung ist, schnell zu handeln“.
Ich wusste, dass Teddy sterben würde, wenn wir nichts unternähmen, und ich hatte Angst
Ich wusste, dass der Arzt recht hatte. Doch die Behandlung, die wir in Erwägung zogen, ein Hirnimplantat namens reaktive Neurostimulation (RNS), war nur für Erwachsene zugelassen. Da ich Krankenschwester bin, weiß ich, dass Medikamente oft „off-label“ eingesetzt werden. Das bedeutet, dass Medikamente manchmal nicht in der Weise genutzt werden, für die sie offiziell zugelassen sind. Auf der Neugeborenenstation verwende ich ständig Off-Label-Medikamente, und sie helfen meinen Patienten. Daher war es für mich kein Problem, die RNS-Behandlung auf Empfehlung der Ärzte außerhalb der Zulassung einzusetzen.
Noch wichtiger war jedoch die Intuition, die ich als Mutter verspürte. Leider wusste ich einfach, dass Teddy sterben würde, wenn wir nicht etwas Drastisches tun würden, um ihm zu helfen. Ich hatte andere Familien gesehen, deren Kinder gestorben waren. Ich befürchtete, dass dies der Weg war, auf dem wir uns befanden, auch wenn die Ärzte das nicht ausdrücklich sagten. Mein Mann und ich beschlossen, die Operation zu versuchen. Jahre später können die Leute immer noch nicht glauben, dass wir dieses Risiko eingegangen sind. Aber wir waren der Meinung, dass wir Teddy aufgeben würden, wenn wir es nicht täten. Und ich konnte meinen Sohn auf keinen Fall aufgeben.
Teddy gedeiht prächtig, und er hat meine Arbeitsweise verändert
Der Prozess mit dem Hirnimplantat verlief nicht reibungslos. Teddys erste Operation fand in Los Angeles statt. Als sich der Einschnitt entzündete, mussten die Ärzte einen großen Teil des Hirnimplantats entfernen. Später wurde das Hirnimplantat im „Children’s Nebraska“ reimplantiert. Mit nur drei Jahren war er das jüngste Kind im Land, dem ein RNS-Implantat eingesetzt wurde. Vor zwei Jahren wurde Teddy zum zweiten Mal implantiert, und die Ergebnisse sind erstaunlich. Vor der Operation musste seine Vorschullehrerin ihm dreimal pro Woche Medikamente geben, um die Anfälle zu stoppen. In diesem Jahr hatte er in der Schule nur noch einen Anfall.
Teddy ist im Kindergarten, und er entwickelt sich prächtig. Er benutzt eine Gehhilfe, um sich in der Schule fortzubewegen. Er sagte kürzlich sogar „Hallo“ zu seiner Lehrerin, die vor Überraschung fast vom Stuhl gefallen wäre. Am wichtigsten ist jedoch, dass er sich mit seinen Mitschülern anfreundet. Erst diese Woche brachte eine Nachbarin aus seiner Klasse Geburtstagstörtchen mit, um sie mit ihm zu teilen. Die Erziehung von Teddy hat die Art und Weise verändert, wie ich mit Familien auf der Neugeborenen-Intensivstation spreche, die mit schweren medizinischen Diagnosen konfrontiert sind.
Früher habe ich mich darauf konzentriert, ob die Kinder bestimmte Aktivitäten des täglichen Lebens bewältigen können. Jetzt verstehe ich, dass die Familien ihre Kinder einfach lieben. Behinderung ist kein negatives Wort. Diese Kinder sind erstaunliche, lebendige Mitglieder unserer Familien und unserer Gesellschaft, und wir können uns glücklich schätzen, sie zu haben.
Lest den Originalartikel auf Business Insider
