Kassen müssen Patientendaten an eine neue Sammelstelle weitergeben – mit einer Einschränkung

Daten für die Forschung müssen von Kassen pseudonymisiert werden. Eine exklusive Umfrage zeigt: Viele Patienten lehnen die Weitergabe ihrer Daten grundsätzlich ab.

Bis in das EU-Parlament gelangte am Wochenende die Diskussion über das in Deutschland geplante Forschungsdatenzentrum. Von Schreckensmeldungen wie Datenverkäufen war zu hören. Dabei ist das Ziel der neuen Sammelstelle, die Versorgungsforschung durch eine geeignete Datengrundlage zu erleichtern. Das Digitale-Versorgung-Gesetz sieht deshalb vor, die Abrechnungsdaten der 73 Millionen GKV-Versicherten ohne deren Einwilligung zentral zu speichern.

Die gesundheitspolitische Sprecherin der Grünen, Maria Klein-Schmeink, kritisiert: Das DVG habe vorgesehen, die Daten erst dann zu pseudonymisieren, wenn sie schon gesammelt beim GKV-Spitzenverband vorliegen. Mit dieser zentralen Speicherung sei „ein erhebliches, nicht hinnehmbares Risiko verbunden“. Erst bei der Weitergabe der Daten vom Verband zum Datenzentrum hätte die Pseudonymisierung durchgeführt werden müssen.

Im Gesundheitssauschuss haben sich die Parlamentarier jetzt darauf geeinigt, die Pseudonymisierung vorzuziehen. Die Krankenkassen hätten „ein versichertenbezogenes Lieferpseudonym zu verwenden“, heißt es in einem entsprechenden Änderungsantrag, wenn sie die Daten an den Spitzenverband übertragen.

Eine repräsentative Umfrage des Meinungsforschungsinstituts Yougov im Auftrag von Handelsblatt Inside zeigt allerdings, dass die Idee bei den Patienten gar nicht gut ankommt. 45 Prozent der 645 Befragten gaben an, dass sie nicht damit einverstanden wären, wenn ihre zentral gesammelten Gesundheitsdaten ohne Einwilligung der Forschung zur Verfügung gestellt würden. Weitere 41 Prozent sind damit nur einverstanden, wenn die Daten zuvor pseudonymisiert werden.

Zugang zu dem neuen Datenpool sollen allein Forscher von Hochschulen und öffentlichen Einrichtungen haben. Doch das geht Tino Sorge, DVG-Berichterstatter der Union, nicht weit genug: „Die Gesundheitswirtschaft ist mit Abstand die treibende Kraft der medizinischen Forschung in Deutschland. Ihr den Zugang zu Forschungsdaten zu verwehren, wäre an der Realität unseres Wissenschafts- und Forschungsstandortes vorbeigedacht“, kritisierte er die SPD, die darauf beharrt habe. Die gesundheitspolitische Sprecherin der Union, Karin Maag, widerspricht: Den Kreis der Nutzungsberechtigten habe man sorgfältig festgelegt.

Bei all dem Streit ist indes fraglich, wie groß der Nutzen des Forschungsdatenzentrums überhaupt sein wird. Denn nachdem das Zentrum die Daten vom GKV-Spitzenverband erhalten hat und wie beschrieben in einem ersten Schritt pseudonymisiert, muss es die pseudonymisierten Daten in einem zweiten Schritt noch anonymisieren. Erst dann dürfen sie den Forschern zugänglich gemacht werden.

Alexander Ihls, Vorstandsmitglied des Arbeitskreises E-Health beim Branchenverband Bitkom, sagte bei der Konferenz „Handelsblatt Health“: Wenn ich anonymisiere, verliere ich so viele Daten, die ich für die Auswertung brauche. Ohne Wohnort zum Beispiel kann ich überhaupt keine regionalen Aussagen treffen.“

Widerspruch kam von Alexandra Jorzig, Medizinrechtlerin an IB-Hochschule Berlin: Pseudonymisierte Daten ließen Rückschlüsse auf personenbezogene Daten zu, dafür brauche es stets die Einwilligung des Patienten.

Dieser Beitrag ist ein Auszug aus unserem neuen Newsletter „Handelsblatt Inside Digital Health“. Zweimal in der Woche analysieren wir dort die neuesten Entwicklungen im Bereich digitale Gesundheit.
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