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Ein Spendenausweis soll die Datennot in der Medizinforschung beheben

·Lesedauer: 5 Min.

Forscher und Firmen brauchen große Mengen an Daten, bekommen diese aber oft nicht. Ein Unternehmer legt jetzt ein Konzept vor, das Abhilfe schaffen soll.

Wie können persönliche Daten für die Forschung nutzbar gemacht werden? Foto: dpa
Wie können persönliche Daten für die Forschung nutzbar gemacht werden? Foto: dpa

Die Bereitschaft ist groß, die Möglichkeiten aber sind begrenzt: Mehr als drei Viertel der Deutschen können sich vorstellen, ihre Gesundheitsdaten anonym und unentgeltlich digital für die medizinische Forschung zur Verfügung zu stellen, so eine repräsentative Forsa-Umfrage.

Einen einfachen Weg dafür gibt es allerdings nicht – zum Ärger von Ärzten und Forschern. Zwar erlaubt die Datenschutz-Grundverordnung grundsätzlich, dass Bürger ihre Daten ohne Zweckbindung bestimmten Projekten zur Verfügung stellen. Doch deutsche Datenschützer hatten bislang Bedenken, ob das auf sensible Gesundheitsdaten anwendbar ist.

Die Folge: Forscher und Entwickler in Deutschland haben nicht die benötigten Datenmengen zur Verfügung. Das Problem reicht weit über den Gesundheitssektor hinaus: Obwohl die Vorteile erkannt würden, „schöpfen wir nur einen Bruchteil des enormen Innovationspotenzials von Daten wirklich aus, um unser Zusammenleben besser zu gestalten“, heißt es im Entwurf der neuen Datenstrategie des Bundeskanzleramts.

Um das zu ändern, setzt die Strategie auf sogenannte Datentreuhänder, die technisch und organisatorisch eine Brücke zwischen Nutzer und Datenverwerter schlagen. Diese könnten ganz grundsätzlich „dabei helfen, das sichere, datenschutzkonforme und innovative Teilen von Daten zu ermöglichen“, sagte die für Digitalisierung zuständige Staatsministerin im Kanzleramt, Dorothee Bär (CSU), dem Handelsblatt. Dafür müsse aber sichergestellt werden, dass „sie unbürokratisch funktionieren und dabei gleichzeitig hohen Qualitätsanforderungen gerecht werden“. Im Kleinen gebe es solche gut funktionierenden Beispiele in Deutschland schon.

Im Großen aber existieren bislang keine erprobten Treuhändermodelle. Stefan Vilsmeier, Chef des Münchener Medizintechnikspezialisten Brainlab, legt daher nun ein eigenes Konzept für den Gesundheitsbereich vor: einen Datenspendeausweis.

Das Unternehmen entwickelt und verkauft Technologie für Operationssäle. Die Münchener haben rund 5000 OP-Säle weltweit mit Soft- und Hardware für bildgestützte Operationen ausgestattet. In den vergangenen Wochen hat Vilsmeier ein detailliertes Konzept für einen Datenfreigabepass für Patienten erarbeiten lassen, das er am Mittwoch auf einer Konferenz des Bundesgesundheitsministeriums vorstellen wird.

Patienten sollen bestimmen

Die derzeit von der Politik in Berlin und Brüssel diskutierten Ansätze hält Vilsmeier „aus verschiedenen Gründen nicht für praktikabel“. Bis der von der EU-Kommission geplante europäische Datenraum den Patienten konkret zugutekomme, würden noch Jahre vergehen, glaubt er. Bis die Patienten über die elektronische Patientenakte im Jahr 2023 die Möglichkeit erhalten, ihre Daten der medizinischen Forschung bereitzustellen, will Vilsmeier überdies nicht warten.

Sein eigenes Konzept für einen Datenspendepass soll demgegenüber möglichst verständlich sein. Der Ausweis soll als App oder in Papierform für Patienten ohne Handy zur Verfügung gestellt werden. „Er kann mit wenigen Kreuzchen ausgefüllt werden, ermöglicht allerdings auch bis ins Detail eine Regelung, was mit Gesundheitsdaten passiert“, sagt Vilsmeier. „Es gibt Patienten, die haben ein Wirbelsäulenproblem und wollen nur orthopädische Anwendungen mit ihren Daten unterstützen. Andere haben Krebs und wollen ihren Beitrag entweder auf dieses klinische Feld begrenzen oder doch breitere Forschung unterstützen.“

Auf der obersten Ebene könne deswegen festgelegt werden, ob und auf welche Gesundheitsdaten Mediziner, Wissenschaftler und Unternehmer zugreifen können und was sie damit anfangen dürfen. „Es reicht schon, diese Angaben zu machen, um den Ausweis vollständig einsetzen zu können“, sagt Vilsmeier.

Im zweiten Schritt könnten Patienten dann detailliertere Angaben machen. Welche Unternehmen genau dürfen auf die Daten zugreifen? Handelt es sich um einen Hüftimplantat-Hersteller, der direkt an meiner Behandlung beteiligt ist? Oder um reine Plattformunternehmen wie etwa Amazon und Google, die die Daten einzig für ihr Geschäftsmodell verwenden? Außerdem könnte der Träger eines Ausweises zum Beispiel die Datenarten auswählen, die er weitergeben möchte – Bilddaten, Vitaldaten oder Biomaterial etwa.

Bislang existiert der Münchener Datenspendeausweis nur auf dem Papier und ist deswegen noch weit davon entfernt, in Krankenhäusern und Praxen zum Einsatz zu kommen. Ein Team sei gerade dabei, eine erste Version des Ausweises zu programmieren, sagt Vilsmeier. Sie soll als „Open Source“ für alle frei zur Verfügung gestellt werden, die damit arbeiten wollen. Außerdem plant das Unternehmen eine Studie gemeinsam mit einer Universität, um herauszufinden, ob das Konzept von Patienten wirklich verstanden wird.

Unterstützung aus der Politik

Erste Unterstützung erhält der Unternehmer aus der Politik. Der Vizevorsitzende des Digitalausschusses im Bundestag, Hansjörg Durz (CSU), bezeichnet den Datenspendepass als „sehr guten und nutzerfreundlichen Vorschlag“ für den Umgang mit Gesundheitsdaten. Es seien neue Wege nötig, damit die Nutzer besser über ihre Informationen verfügen und die Daten zugleich zugänglicher für Wissenschaft und Wirtschaft seien. Unter dem Dach des Datentreuhänderkonzepts müsse es einen Wettbewerb um die besten Modelle geben, die wie Vilsmeiers Datenspendepass auf das jeweilige Einsatzgebiet zugeschnitten seien.

Der technologiepolitische Sprecher der FDP, Mario Brandenburg, ist skeptischer. „Gerade im Bereich der Gesundheitsdaten wäre es wünschenswert, einen echten Treuhänder zu implementieren“, sagt er. Wenn es gelinge, ein flexibles und anpassbares Datentreuhänder-Konzept zu erarbeiten, werde eine einseitige Willensbekundung mithilfe eines Datenspendepasses „mittelfristig schlechte Karten haben“.

Vilsmeier muss zudem noch einige grundsätzliche Fragen klären. Unter anderem brauche es eine Debatte von Patienten, Datenschützern und Verbänden darüber, ob Unternehmen mit Gesundheitsdaten Geld verdienen dürften. Außerdem ist der technologische Aufbau der Anwendung noch offen – etwa bei den Fragen, wo die Angaben der Patienten gespeichert werden und wie sie übermittelt werden sollen.

Dabei zeigt die Debatte über die Corona-Warn-App, dass solche Themen gerade aus datenschutzrechtlicher Sicht entscheidend sein können. Ein ursprüngliches Konzept, bei dem die Kontaktdaten der App-Nutzer zentral gespeichert werden sollten, musste wegen massiven Protests von Datenschützern verworfen werden.